Сферы развития представлений об онкологии и паллиативном знании в обществе

Количество человек, имеющих онкологическое заболевание в России в 2014 году по данным минздрава (без учёта республики Крым), составило 4421,4 тысяч человек, в 2013 году число больных составляло 4346 тысяч человек, а в 2008 году – 3851 тысяча. Конечно, рост количества заболеваний зафиксированного диагноза, связан еще и с развитием медицинской диагностической техники, однако это не может не настораживать, ведь рост увеличивается и в течение 2 ближайших лет, а процент вылечившихся все так же относительно не высок (не более чем на 1% увеличилось число выздоровевших в 2014 году по сравнению с 2013). Практически 42% раковых заболеваний обнаруживаются на 3 и 4 стадиях, то есть, когда болезнь вышла на уровень метастазирования в клетки соседних тканей или органов. И на данный момент Россия вместе с Китаем занимает первое место по количеству онкологических больных.

Статистика горячей линии позволит взглянуть на основные проблемы, с которыми сталкиваются больные и их родственники в России.

В 46% случаев звонят родственники и близкие больных, в 54% сами пациенты. Так же стремительно растет количество обращений, связанных с канцерофобией. Линия обслуживает всю территорию РФ, однако большинство звонков поступает из Москвы и других крупных городов, и в 37% случаев абоненты находят информацию о линии в интернете, а 49% звонят по рекомендациям знакомых, что может говорить о некотором информационном вакууме населения в целом. То, что в 36% случаев абоненты обращаются на линию повторно позволяет сделать вывод, что линия как того или иного рода ресурс необходима больным.

Чтобы иметь представление о запросах необходимо уточнить некоторую внутреннюю специфику линии. Функционируя круглосуточно, линия обеспечивает помощь при наличии следующих специалистов:

1. Психологи-волонтёры решают не только очевидно психологические запросы, но так же и вопросы информационной маршрутизации
2. На линии в индивидуальном графике работают юристы по медицинскому праву, на которых абонентов при конкретизации запроса переводят психологи
3. Так же есть возможность обращения за консультацией к православным священникам

Статистика обращений:

Психологические запросы – 52%, юридические, информационные, медицинские – 48%, по сравнению с 2013 годом на 13% снизилась доля психологических запросов и возросла доля информационных, юридических.

Психологические запросы: как справиться, как поддержать близкого – 28%, кризисные состояния – 15%, страхи (лечения, рецидива, смерти, изоляции, канцерофобия) – 11%, семейные отношения – 10%, смысл болезни и жизни, вера – 7%, горевание при потере близкого – 5%, суицидальные намерения – 4%, отношения с врачом – 4%. Самое активное смещение было в уменьшении количества звонков, касающихся смысла болезни и жизни с 13% до 7%. Вопросы стали более практичными, при том, что уровень тревоги в среднем – высокий.

Медицинские запросы: методы лечения, препараты, их эффектив‑ ность – 28%, методы диагностики, диагнозы, стадии и прогнозы – 24%, как справиться с болевым синдромом – 15%, уход за онкологическими больными – 8%, как справиться с побочными эффектами лечения – 6%, реабилитация, диета, образ жизни – 4%.

Здесь хотелось бы остановиться на пункте – болевой синдром. Доля обращавшихся на линию в 2014 году по поводу вопросов обезболивания увеличилась на 8%, произошло смещение от общего количества запросов по поводу методов лечения и диагностики (остающихся самыми востребованными) именно в эту сферу.

Если обратиться к статистике юридических запросов, то там вопросы лекарственного обеспечения занимают первое место и составляют 15% от общего числа юридических.

Другие юридические запросы:

Оформление больничного листа – 10%, льготы – 5%, трудовые вопросы – 4%, получение непосредственно обезболивающих – 3%, паллиативная помощь – 2%, обязательное медицинское страхование – 2% Здесь же показательна статистика обращений в зависимости от стадии заболевания: не определенная стадия – 31%, 4 стадия – 22%, терминальная – 21%, ремиссия – 8%, рецидив – 4%, 3 стадия – 7%, 2 стадия – 5%, 1 стадия – 2%.

Так, если обратиться к федеральному закону № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» каждый больной вне зависимости от диагноза, в любое время суток имеет право получить помощь при болевом синдроме в течение 2-3 часов. В реальности, срок оказания медикаментозной помощи по обезболиванию увеличивается для взрослых до 2-3 дней, а для детей до 12 дней. Количество суицидов среди онкологических больных именно из-за того, что боль остается невозможным купировать, возросло. Пример горячей линии показывает, что на данный момент это один из самых актуальных запросов на линии, больные часто осведомляются и вопросами эвтаназии, которая невозможна по законам РФ. Все, что может в этом случае посоветовать линия поми‑ мо повторных обращений ко врачам, это обращение в скорые или первый московский хоспис, где больным выдают рекомендации по составлению лекарственного коктейля из средств, которые можно купить в аптеке самостоятельно, без рецепта, но чаще всего они не помогают, а выписка сильных обезболивающих затруднена, и пациенты умирают не от симптомов как таковых, а от болевого шока.

Наиболее частые запросы:

На линии часто просят помощи, касающейся поиска онкологического центра или отделения в поликлинике, как в своем регионе проживания, так и в Москве и других крупных городах. Часто родственники запрашивают информацию о хосписах – возможности и порядке обслуживания, прикрепления и т.д. Порядок функционирования хосписов до сих пор не очевиден для большей части пациентов даже после рекомендаций обратиться в него врачами. Больной, подавая заявление на постановку на учет в хоспис, автоматически прикрепляется к патронажной службе. У тех, кого не хотят госпитализировать родственники, или в хосписе не хватает свободных мест, на дому, в зависимости от состояния и социальной ситуации, посещают с разной регулярностью медсестры, врачи-онкологи и социальные работники, которые оценивают психологический климат, ситуацию в семье и необходимость больного в стационарном сопровождении. Эта информация зачастую оказывается совершенно новой и неожиданной для родственников, которые продолжают рассчитывать на помощь дежурных врачей-онкологов, график которых не позволяет в должной мере организовывать уход за больными. Актуальным как для родственников, так и для самих больных является вопрос финансовой поддержки с помощью средств благотворительных организаций и фондов. Некоторые интересуются возможностью очной психологической помощи.

Один из самых часто задаваемых вопросов – получение квоты на ВМП (высокотехнологическую медицинскую помощь), здесь подразумевается проведение операций, химио и лучевой терапии, а так же экспериментальных программ лечения. Иногда этот вопрос становится проблемным с самого первого этапа – оформления. Дело в том, что официальный метод получения квоты начинается с направления запроса лечащим врачом больного в региональное или федеральное онкологическое учреждение.

Время получения квот зачастую превышают все установленные сроки (по закону до 7 рабочих дней), врачи часто отказываются писать направлениеили сразу предлагают платное лечение, тогда больные и их родственники оказываются в непростой ситуации, не имея дополнительной информации.

Не все знают, что любой пациент или его представитель имеет право после получения рекомендаций к ВМП самостоятельно подать заявление на получение квоты в любом лечебном учреждении, и, при наличии квот, так же получить его бесплатно, по программе ОМС. Тут же возникает следующая проблемная тематика – компенсация средств потраченных на лечение и лекарства. Не все виды лечения и диагностических методов входят в программу ОМС, к сожалению, это, например, касается такого диагностического метода как МРТ, в этот список так же не входит анализ на онкомаркеры – то есть, все способы наиболее точно подтвердить диагноз оказываются платными и средства на них больные вынуждены искать самостоятельно. Право на бесплатное лекарственное обеспечение имеет каждый больной.

Если рекомендуемого препарата нет в списке, то больной имеет право получить его аналог или заменить средство в случае его не эффективности. Препаратов часто не оказывается в наличии в аптеках, но этот факт не отменяет обязательности обеспечения.Федеральный список льготных средств, это возможность для пациентов с установленной инвалидностью получить расширенную лекарственную поддержку. Вопрос установления инвалидности является трудным и затяжным, в первую очередь, из-за неоднозначности критериев. Для установления группы инвалидности медико-социальной экспертизой необходимо признание 2 или 3 условий:

1. Нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма
2. Ограничение жизнедеятельности
3. Необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию

К сожалению, диагноз «онкология» сам по себе не является приоритетом в предписании к установлению инвалидности, а учитывая сроки развития данного заболевания, установление группы как необходимой меры, дающей больным возможность получать больший спектр услуг, становится серьезным препятствием. Процесс обжалования решения МСЭ территориальными бюро является не менее трудоемким и статистика случаев обжалования не утешительна, очень маленький процент случаев разрешается в сторону больных.

Линия не занимается непосредственно медицинскими вопросами, однако абоненты часто обращаются с подобными запросами. Однако некоторые из нихмогут быть разъяснены психологами как информационные, перед тем как направить абонента на медицинские линии и очные консультации врачей. Например, родственники и больные часто спрашивают об эффектах химиотерапии, которая воспринимается в исключительно негативном свете.Эффекты ХТ индивидуальны и нет никакой однозначной схемы влияния, в некоторых случаях, проходя курс лечения, больные долго не чувствуют никаких симптомов кроме тошноты и недомогания и остаются активными и трудоспособными, с другой стороны, в зависимости от специфики лекарства, количества курсов, ХТ может повлечь за собой гормональные нарушения, потерю волос, сильную слабость. Чтобы помочь больным бороться с болезнью, можно учесть советы об особенностях питания, например, обратить внимание на программу питания, разработанную врачом Давидом Серваном-Шрейбером «антираковая тарелка», и включающую в себя в основе своей бобовые и овощи, а выбор продуктов должен осуществляться по низкому гликемическому индексу. Больные и родственники часто задают вопросы о причинах возникновения ракового заболевания.

Рак – мультифакторное заболевание, причиной которого могут быть плохое питание, условия среды, стрессы, иммунные нарушения и т.д. Пациенты время от времени теряются на приеме у врачей, поэтому частый совет линии в этом случае – составлять список вопросов, особен‑ но касающихся не самых очевидных параметров – ухода, реабилитации и дополнительных возможностей, влияющих на процесс выздоровления, на какие симптомы стоит обращать внимание и какие побочные эффекты могут возникнуть в процессе лечения.

Естественно, психологические запросы это самый вариативный блок. В него входят такие темы как – шоковые реакции после постановки диагноза, трудности информирования о диагнозе родственников и друзей. Реакцией на болезнь могут быть состояния депрессии, тревоги, апатии и других кризисных состояний. Подобные реакции могут вызывать переживания, как у самих больных, так и у родственников, которые могут не понимать, не принимать состояния больного, не знают, как разговаривать с ними и поддерживать их из-за того, что их поведение изменилось, а они, конечно, не хотят причинить им боль. В этом случае часто возможно психологическое информирование. Например, известная в онкопсихологии схема стадий психологического переживания болезни по Кюблер-Росс может быть очень полезным знанием для людей, столкнувшихся с диагнозом «онкология».

Подобные переживания влияют на семейные отношения, которые разлаживаются из-за непонимания особенностей психологического состояния при онкологии, в связи с этим может возникать и страх изоляции, потери социальных связей, изменения социальной роли, авторитета из-за наличия болезни, развитие которой часто не предсказуемо и может надолго или даже навсегда выбить человека из привычного состояния. Этот пласт проблем – взаимодействие и поддержка самый востребованный среди абонентов.

Знания об онкологии в обществе до сих пор остаются поверхностными, что, в свою очередь, порождает большое количество мифов, которые становятся существенной проблемой для больных и их семьи:

1. Рак = приговор. Финансовый кризис, отношение к отечественной медицине, недостаточное осведомление врачей об особенностях онкологии, все это в совокупности создает субъективно неразрешимую картину болезни.
2. Рак = наказание. Больные часто начинают искать причины в своем прошлом поведении или образе жизни, такие тенденции можно объяснить от части тем, что они нее имеют представлений о том, «как выглядит рак».

Часто постановка диагноза бывает настоящим потрясением ввиду полного отсутствия симптомов, ведь у пациентов не было возможности «поймать» заболевание, иногда даже начав лечение, изменения самочувствия происходит как результат побочных эффектов лечения, например, химиотерапии, а не болезни самой по себе. Распространенный в рекламной компании линии лозунг «соберись и борись» периодически вызывает недоумение, потому что бороться приходится не только за свою жизнь, но и за возможность получить лечение, отстоять себя на приеме у врача и т.д.

3. Рак это заразно! Больной может быть убежден в том, что раковые заболевания передаются каким-либо образом от человека к человеку, на психологическом уровне приравнивают их, например, к СПИДу и считают себя порочными, бесконечно обвиняя себя, стесняются озвучивать свой диагноз окружающим и даже родственникам.

Перечисленные факторы и проанализированные данные не исчерпывают того списка, который затрудняет жизнь и лечение больных и их семьи, но и эти данных хватает, чтобы сделать вывод о том, что необходимо пересматривать политику здравоохренения и разрабатывать всеобщие информационные программы, психологическую помощь для онкологических больных ввиду непосредственной актуальности данной тематики.

Статистические данные предоставлены проектом АНО «Содействие», материалами СМИ, включая статьи Катерины Гордеевой, GLOBOCAN 2012 (международное агентство по исследованию рака).